Nu auzisem decat recent despre Donald Grey Triplett; citisem initial stirea ca este mentionat de “Enciclopaedia Britannica” si consemnat ca descriere la “American autism patient” (pacient American cu autism).
Dar Donald, nascut in 1933 in localitatea Forest, statul Mississippi, SUA, este mai mult decat un pacient cu autism; el este primul pacient cu autism diagnosticat de celebrul Leo Kanner. Kanner l-a consultat in 1938 si nu a putut sa-i stabileasca de la bun inceput un diagnostic, desi a recunoscut niste elemente ce semanau a schizofrenie. A si notat in caietul sau de observatie: ”schizofrenie?”.
Este sau nu schizofrenie?
Insa felul de a fi al lui Donald nu se incadra in tiparul schizofrenic, copilul nu avea deloc halucinatii. Pana in 1943, cand Leo Kanner publica lucrarea „Autistic Disturbances of Affective Contact” –„Tulburari autiste de contact afectiv”, medicul mai vazuse noua copii cu aceleasi insusiri.
Familia
Norocul lui Donald, de a se fi nascut intr-o familie cu parinti educati (tatal avocat, iar mama scolita la colegiu) si cu resurse financiare importante, a avut un rol semnificativ in destinul lui. Tatal sau i-a scris marelui Kanner in 1938, nu mai putin de 33 de pagini care descriau amanuntit tulburarea copilului. Acest tata ingrijorat nu a facut decat sa descrie arhicunoscutele simptome ale autismului. Vorbea despre un copil retras care nu plangea dupa mama lui si avea o preocupare ciudata pentru orice obiect de forma rotunda.
Ne ingrijoram astazi citind despre autism si ne uitam cu teama la sugarii si copiii nostri; perspectiva unei astfel de tulburari neurobiologice ne sperie, mai ales intr-o tara ca Romania. Desi statul roman garanteaza prin legea 272/2004 privind Protectia si Promovarea Drepturilor Copilului, dreptul copiilor la servicii de ingrijire si recuperare gratuite, totusi, copiii cu autism din Romania nu au acces la acele servicii de recuperare gratuite de care au atata nevoie si nu isi ating pontentialul real de sanatate si dezvoltare.
Dar oare cum s-a simtit un parinte ca tatal lui Donald, in acele vremuri, stiind ca e ceva complet in neregula cu fiul sau, dar neputand sa numeasca afectiunea?
Copilul era ingrozit de triciclete, dar obsedat de cifre, de notele muzicale si de recitarea alfabetului in sens invers. Orice schimbare in rutina il agita si ii provoca crize de afect, tantrumuri, devenea distructiv. Nu il interesau oamenii si asta a observat Kanner de la prima vizita, pe copil nu l-au interesat decat jucariile si cuburile.
Diagnosticul
In stabilirea diagnosticului, medicul s-a bazat mult pe lipsa sau aparenta lipsa de afectiune si de interes pentru oameni si preocuparea intensa pentru obiecte manifestata de Donald si ceilalti opt copii pe care ii cunoscuse intre timp. Cand si-a publicat lucrarea in 1943, medicul a inclus noua copii, insa primul prezentat a fost „Case 1-Donald T”.
Viata lui Donald T.
„Autism’s first child” se numeste articolul despre el publicat de „The Atlantic in 2010”, care contine un istoric al evolutiei lui, dar si mini-interviuri cu Donald care raspunde aproape mereu pe scurt.
Toate preocuparile lui ciudate pentru numarat si pentru cifre au fost transformate de catre cei langa care a petrecut cativa ani, la recomandarea lui Kanner, familia Lewis, in obiceiuri functionale. Donald nu mai numara obsesiv, ci numara randurile de porumb pe care le sapa. A trait alaturi de aceasta familie pana la varsta scolara, apoi a revenit acasa.
Donald a studiat intr-o scoala de la tara unde ciudateniile lui erau mai usor tolerate. Chiar daca le desemna oamenilor numere ca sa-i recunoasca si petrecea ore la scoala scriind cifre in caiet. Colegii lui erau cu siguranta impresionati, recunosteau superioritatea mintii lui Donald. Familia sa fiind una respectata, oamenii l-au considerat pe Donald doar excentric, nimeni nu a ras de el vreodata.
L-a ajutat mult averea familiei, faptul ca a putut sa studieze si sa-si duca viata dupa bunul plac, parintii au stabilit un fond pe numele lui asigurandu-se ca Donald nu va pierde acesti bani in eventualitatea unei casatorii.
Dar Donald nu s-a casatorit si in fiecare duminica ia pranzul impreuna cu fratele sau si sotia acestuia. Comunitatea din Forest este una mica si protectoare fata de toti membrii sai. Era asa cu mult inainte ca oamenii sa auda explicit despre autism.
A calatorit singur in Europa
Donald are doua mari pasiuni: golful si calatoriile. A calatorit singur extrem de mult. A reusit sa viziteze Germania, Tunisia, Ungaria, Dubai, Spania, Portugalia, Franta, Bulgaria si Columbia si alte state ( in total 36), dar si 28 de state americane. I-a placut mult in Hawai, a vizitat statul de 17 ori. Ii placea sa faca poze in calatorii, dar a ramas mereu un singuratic, nu a tinut legatura cu nimeni dintre cei pe care i-a cunoscut in calatoriile sale.
Iata un mic interviu cu Donald despre moartea mamei lui.
–Donald, cand a murit mama ta?
- Era in 1985, mai 1985.
- Iti amintesti unde erai?
- Eram la banca. Medicul ei imi spusese ca era doar o chestiune de timp… si am aflat ca a murit de insuficienta cardiaca congestiva.
- Iti amintesti cum te-ai simtit?
- Ma asteptam. N-am fost tocmai deprimat, n-am plans sau ceva de genul asta.
- Nu erai deprimat pentru ca…?
- Pur si simplu nu reactionez vizibil. Oameni diferiti reactioneaza diferit in astfel de situatii.
Dar Donald a recunoscut ca ii este dor de mama sa, dar si de tatal sau care a decedat in 1980 in urma unui accident de masina. Desi moartea lui a fost un soc pentru el, Donald nu a plans.
Astazi Donald locuieste in propria casa (cea in care a crescut), intr-o comunitate sigura, unde toata lumea il stie, cu prieteni pe care ii viziteaza, cu o masina pe care o conduce chiar el, pentru a se putea deplasa mai usor.
Autismul astazi. „Si cei cu autism pot fi fericiti si impliniti!”
Au trecut zeci de ani de la diagnosticarea primului pacient cu autism. Pe atunci, cazurile erau destul de rare si/sau diagnosticarea era dificila. Astazi, exista tabere care sustin ca exista o adevarata epidemie de autism, cel putin in SUA.
Punctul de vedere oficial al CDC – „Center for Disease Control”/„Centrul pentru Controlul Bolilor” admite posibilitatea ca numarul mare de cazuri de tulburari de spectru autist diagnosticate in ultimii ani sa se datoreze atat unei cresteri reale a incidentei, cat si a unei diagnosticari mai bune (care cuprinde toate cazurile, de la cele mai usoare la cele mai severe). Tocmai de aceea, autismul in SUA este considerat o problema de sanatate publica.
Oamenii ca Donald ne dau speranta ca ai nostri copii care sufera de autism pot duce o viata implinita. Nu conteaza perceptia celorlati despre ceea ce inseamna a fi implinit. Nu e neaparat necesar sa te casatoresti sau sa ai copii, daca te simti mai bine singur, la fel cum nu e obligatoriu sa-ti exteriorizezi sentimentele, daca nu simti nevoia.
Da, si cei cu autism pot fi fericiti si impliniti, iar asta nu depinde de eticheta abilitate/dizabilitate.