Barbatul povesteste ca mama lui a fost cea care a observat schimbari la copil, deoarece ea a lucrat in domeniul copiilor cu dizabilitati:„Avea un alt comportament, nu raspundea la nume, avea gesticulatii anumite. Era ceva specific care nu era la un copil tipic. Ne-am dus si am investigat. Initial ne-a spus ca, copilul are epilepsie ascunsa, niste focare. Dupa care am plecat la alt medic si ne-a spus ca sa-i administram niste psihotrope si o sa se linisteasca focarele, dupa care in genere a devenit leguma.
Amintindu-si prin ce a trecut, Alexandru descrie cum era viata de familie atunci cand a inceput totul, intrand intr-o lume complet necunoscuta pentru ei: „Era strasnic, erau nopti si saptamani intregi nedormite, striga noaptea. S-a inceput un iad care nu poti sa ti-l imaginezi, nu rezista practic nimeni. Intr-un fel parca toate sperantele au murit, dar incercam sa depasim. Nu voiam sa credem ca nu exista o solutie. La recomandarea medicilor de la noi, am mers pe terapie comportamentala, era ABA si de atunci au inceput investitiile „titanice”. Atunci noi am intrat pentru prima data in lumea autismului.”
A inceput totul cu negarea, dupa care contrazicere. Alexandru zice ca sotiei i-a fost mult mai greu sa accepte problema copilului, iar el i-a fost alaturi si a incurajat-o:„Eu am incercat cumva sa o incurajez hai ca luam totul in mainele noastre. A fost putina lupta si cu rudele, dar le-am explicat care e situatia, cum se comporta copilul pana la urma, care sunt problemele si ca el are nevoie socializare. Cel mai important este ca am ajuns la etapa cand rudele nu fac nicio diferenta, ceea ce ar trebui de fapt sa faca fiecare. Nimeni nu-l jaleste pe Sasa, el este al nostru si ii luat de rand cu ceilalti copii. Noi am mers pe varianta niciun fel de jale si in genere acesti copii nu trebuie jaliti. Trebuie de facut o distinctie clara, intre compasiune si a jale. Ei trebuie tratati ca atare si pusi in rand cu ceilalti copii, de socializat, de acceptat si de lucrat cu dansii. Socializarea pe el il ajuta cat de cat”, a adaugat barbatul.
Terapia a inceput cand baietelul avea la doi ani si jumatate, trei: „Era un centru unic in Chisinau de Interventie Comportamentala, care se ocupau de la zero, bazandu-se pe instincte primare. Acum cand a intrat Sasa in criza de pubertate, el a inceput sa aiba crize mai accentuate si se mutileaza tare. Se musca, se loveste.”
Ciocnindu-se fata in fata cu aceasta boala, barbatul zice ca de la inceputul terapiei practic nu erau deloc progrese si „se aruncau banii in vant”. Dar ulterior au inceput sa se miste lucrurile dupa 5-6 ani: „La aceasta varsta a spus primul cuvant constient, fiind intr-un moment de soc, stres si totodata si emotii pozitive. Fiind afectat atat de tare a zis primul cuvant „afara”. Dupa asta noi am inteles ca totusi lucrurile pot fi schimbate.”
Ce tine de faptul ca la terapie in majoritatea cazurilor veneau doar mamele cu copii, Alexandru spune ca a ramas uimit: „In majoritatea cazurilor mamele spuneau ca tatii le-au parasit: Ce conteaza la un barbat este sa-si poata asuma responsabilitatile. Ai vazut ca este problema? Ti-ai asumat-o si ai mers inainte.”
Totodata, el spune ca nu a avut niciodata gandul sa-si lase copilul intr-o institutie specializata pentru copii cu dizabilitati: „Noi stim ca nu poate sa fie intr-o institutie rezidentiala abordarea pe care are mama si tata.”
„Noi l-am descoperit pe Sasa in timp, asta e o lume intreaga, ceva nou. Nu poti sa abandonezi ceva, care pe tine te iubeste din tot sufletul”, a mentionat tatal baiatului cu autism.
Uimitor pentru parintii cu copii tipici este faptul ca visul lui Alexandru si al sotiei sale este ca ei sa-l invete pe Sasa sa fie in totalitate independent ca sa poata sa manance singur, sa-si gateasca, sa se spele si sa-si aranjeze traiul:„Avand in vedere ca el era candva leguma, noi avem mari succese cu dansul. El la noi citeste si scrie in engleza, rusa, romana, portugheza. Operationeaza cu calculatorul, de ce are nevoie strcit le spune, ce ii vine mai greu scrie pe foaie. Poate sa-si incalzeasca la microunda ceva mancare, se duce si se baieste, pe alocuri mai bine, pe alocuri mai rau. El nu este independent, sa se duca ca de exemplu afara la joaca cu copiii. Majoritatea autistilor nu au simtul fricii.”
Cele mai de baza mituri dupa Alexandru Iacub ce tine de persoanele care au autism:
- faptul ca ei o sa devina genii;
- ca autismul apare din cauza vaccinurilor, nu-i drept asta, la noi a fost o problema cu totul alta;
- ca el numaidecat o sa se trateze si totul o sa fie bine, trebuie sa-l acceptam si sa-l iubim;
- ca poate sa fie agresiv, autistii nu sunt agresivi, sunt persoane retrase.
Tatal spune ca acesti copii sunt pur si simplu diferiti. Si trebuie acceptati. El are aceleasi drepturi ca si tine si vrea sa traiasca o viata fericita. Ei depinde de mediul inconjurator, iar daca nu vor sa-l accepte asta este foarte grav.
„La scoala foarte greu am nimerit, foarte multe institutii ne-au refuzat, dar pana la urma am fost acceptati. Autismul nu are statut social, el poate intra in casa la fiecare. Cel mai terifiant este ca nu stii ce o sa fie, dupa ce vei muri tu. Asta este practic cea mai mare problema care te macina.”
Familia Iacub pentru fiul lor Sasa, trebuie sa scoata lunar cate 10 mii de lei lunar. Acestia mai au inca doi copii, Eliza si Ana-Maria, care s-au nascut perfect sanatoase, dar decizia de a avea inca copii a fost luata dupa 7-8 ani din frica ca nu cumva si al doilea copil sa fie cu aceasta problema. Acesta a venit cu un indemn pentru persoanele care jelesc intruna persoanele cu dizabilitati, cu spectrul acesta de autism: „Le-as spune sa nu o mai faca pentru ca, mila aceasta creeaza si mai mare disconfort. Noi pur si simplu trebuie sa le oferim ajutor, sa-i intelegem si sa le cream conditii.”
Interviul in intregime cu Alexandru Iacub din cadrul emisiunii „Interviu fara protocol” cu Dorin Galben poate fi vazut mai jos: