„Sunt mamica unei fetite cu grad de dizabilitate care a nascut la 16 ani. Dupa doua luni de relatie, am prins sarcina. Sarcina pe care am avut-o eu, nu am planificat-o, dar a fost planificata de fostul meu sot. El avea probleme cu legea, avea deschis un dosar penal. El a avut un plan ca prin sarcina sa se eschiveze de la pedeapsa.”

Femeia spune ca pana la sarcina sotul ei avea un comportament adecvat, iar dupa sarcina a devenit un tiran. 

„Timp de 9 luni am stat internata in spital, timp de 6-7 ori. De fiecare data cand ma lovea, mergeam cu eminenta de avort spontan sau nastere prematura.”

Aceasta spune ca era mereu amenintata de catre sotul ei, care avea dubii daca este sau nu copilul sau: „daca nu dadeam reactie, eram lovita peste fata. Vezi ca eu am sa fac astfel, ca copilul sa nu traiasca, sa nu se nasca. Am fost la sase medici din Chisinau, cu sase diagnoze diferite. In Moldova daca nu ma gresesc eu, sunt sase fetite, inclusiv, si fetita mea cu Sindromul Rett.

Eu mergeam cu fetita mea la terenuri de joaca si mamicile nu le dadeau voie copiilor sa se apropie de carutul la fetita mea, spuneau: „nu te apropia cine stie ce are”. Eu nu stiu cat ea o sa fie langa mine...”

Asadar, Marina la 40 de saptamani a fost internata de catre un doctor destul de cunoscut, intr-un spital din Chisinau, cu dureri dubioase. „In timpul nasterii, medicul mi-a spus ca: daca copilul tau o sa traiasca sa-i spui multumesc lui Dumnezeu dupa care mie. A fost straniu, stresant...

Fetita mea s-a nascut cu o problema la rinichi, care am stiut din sarcina ca ea o are. Si jumatate de ora, doctorul a refuzat sa-mi dea copilul meu la san. Fetita mea striga atat de tare si doctorul imi spunea ca ea o sa moara si de ce tu trebuie sa te stresezi atat de tare ca sa-i dai san, ea o sa moara. Ea avea o problema la rinichi unde nu se elimina toata urina din rinichi (hidrofrinoza) si trebuia operata. Intr-un final, mi-a dato si ei se mirau ca ea traieste.”

In rezultat, fetita Marinei pana la un an de zile s-a dezvoltat conform particularitatilor de varsta, iar specialistii i-au confirmat acelasi lucru. 

„La un an si trei luni copilul meu era foarte cuminte, ea rar plangea. Nu avea dorinta de a se da jos de pe pat, de a merge in patru si eu cu mama am zis sa-i facem o cura de masaj de 10 zile. La masaj doamna a apasat-o pe rinichiul care a fost operat si s-a inceput hemoragia la rinichi, a facut febra 40 de grade Celsius si a avea in urina sange. 

Am mers la spital si am stat doua saptamani internate, copilul a stat in reanimare, eu nu stiam daca ea o sa iasa din reanimare. Ea doar deschidea ochii, ii dadeam apa si adormea din nou. Cand am iesit cu ea din sectia de reanimare, eu am iesit cu un alt copil. Fetita mea numai spunea mama, pana la reanimare ea spunea mama, tata, cerea, arata unde sunt ochii, gurita, putea coordona foarte bine cu manutele. 

Avea niste batai foarte stranii cu mainele, batea din palme. Ea batea din palme, ea refuza sub orice forma, orice jucarie, parca avea frica de jucarii, eu le dadeam si ea le arunca. Avea interes doar fata de maini si a inceput sa tina si limba intre dinti.”

In consecinta, aceasta si-a dus fetita de un an si trei luni la un neurolog, la care fusese si anterior. Neurologul i-a spus ca fetita ei are paralizie cerebrala si tetrapareza.

„Am mers in Moscova la Institutul Genetic de unde ne-au luat analiza de la fetita si intr-o luna jumate ne-au venit confirmarea la Sindromul Rett. Acest sindrom se manifesta prin faptul ca, copilul pana la o varsta acumuleaza informatia necesara, dupa care ea are un regres, uita absolut tot, nu are nici memorie, nici gandire. Deci, creierul ei din momentul regresului este zero, ea nu intelege ce se intampla si unde este ea. Ea nu poate merge, ea nu poate manca, nu poate vorbi, nu poate adormi singura. Ea nu poate face nimic...

Motivul sindromului este din cauza mutatiei genetice si nu este ereditar. Ea nu este vizibila de la nastare, copilul se naste cu aceasta mutatie, doar ca nu este vizibila pana nu apare regresul. Cand apare regresul, doar atunci iti dai seama ca e o problema. Copilul pana la regresie se dezvolta absolut normal. Unicul detaliu pana la regresie este circumferinta capului sub limita, nu este vazut vizual, dar in standardele doctorilor este la limita de jos, asta este unicul detaliu pe care il poate vedea doctorul. 

Masajul a fost doar scanteia care a facut sa apara regresul, el putea sa apara mai devreme sau mai tarziu, deoarece regresul apare la o stare de soc. Daca copilul se sperie sau are o stare de soc, iar copilul are Sondromul Rett, atunci apare regresul.”

Asadar, Sindromul Rett au doar fetitele, nu este nici un baietel cu acest sindrom.

„Sotul meu mi-a spus ca boala ii de la tine si ca tu nu ai fost in stare sa-mi faci un copil sanatos.

Dupa ce am primit din Rusia confirmarea ca copilul meu este cu Sindromul Rett, trebuia ca un medic genetic de la noi sa ne faca descifrarea acestui sindrom. Am mers la un spital de la noi din Chisinau si un doctor genetic mi-a zis in limba rusa: daca vrei noi putem sa-i punem o injectie la copil, ca tu esti tanara si o sa mai faci copii, de ce trebuie sa te chinui cu un copil bolnav. Eu nu am inteles de la inceput despre ce injectie este vorba, dupa care am inteles ca este vorba despre eutonasie. In Moldova eutonasia este ilegala, dar cu parere de rau, ea este practicata. I-am zis ca ea nu este o pisica sau un caine, copilul meu rade la mine.”

Aceasta a mai spus ca, cand fetita avea patru ani sotul ei a fost condamnat la 12 ani de inchisoare, si ea atunci plangeam ca a scapat de violenta in familie fizica morala, amenintari, si ca intelegea ca cosmarul s-a terminat.

„Frica mea este ca ea intr-o zi o sa moara, mi-e frica de ziua asta si ma stradui sa o pup cat de mult eu pot.”

Interviul in intregime cu Marina Spanu din cadrul emisiunii „Interviu fara protocol” cu Dorin Galben poate fi vazut mai jos: